Luis D´Elía y la Solidaridad

El Centro Integral Libre y Solidario de Argentina (C.I.L.S.A.) concretó el pasado miércoles 28 de Mayo, en el Salón Monet del PALACIO SAN MIGUEL de Capital Federal, una de sus tantas actividades, haciendo entrega gratuita de una treintena de Sillas de Ruedas y aparatos ortopédicos a personas con Discapacidad Motriz de magros recursos.Esta O.N.G. tiene 42 años de vida en nuestro país y su objetivo principal es la Integración Solidaria, siendo su obejtivo principal la facilitación de aparatos ortopédicos a toda persona que no cuenta con obra social ni ingreso alguno que le permita acceder a ellos, como así también la integración a la sociedad de las personas con Discapacidad.Recibe apoyo de cientos de Organizaciones y personas plenamente identificadas con la solidaridad, siendo su principal ingreso el aporte de sus Socios Protectores, y uno de estos es el Profesor LUIS ANGEL D´ELIA, Presidente de nuestra FEDERACIÓN NACIONAL DE TIERRA Y VIVIENDA, lo que nos enorgullece enormemente, y aún más frente a los constantes ataques mediáticos que su persona recibe a diario por parte de quienes desconocen su verdadero trabajo solidario silencioso desde siempre, más allá de su lucha constante por los más desprotegidos.En esta oportunidad tuvimos el honor de acompañar el acto junto a la Cra. Karina MACEIRA, responsable de la Secretaría de la Discapacidad de nuestra F.T.V. en representación del Cro. D´ELIA, porque precisamente una de las favorecidas fue nuestra Cra. merlense JULIA ANA VEGA, quien debido a la bi-amputación que había padecido tenía imperiosa necesidad de una Silla de Ruedas a la que no podía acceder por sus magros recursos. La gestión la inició la Cra. Silvia TOLOZA de nuestra Organización y el esfuerzo logró el resultado que disfrutamos todos junto a los restantes 30 beneficiarios de hoy y junto a los miles que año tras año desde hace 42 se ven favorecidos por esta titánica obra de C.I.L.S.A., destacando asimismo que el beneficio incluyó los gastos de traslado de todos y cada uno de los favorecidos y su familia de ida y regreso a sus domicilios.Participaron también del evento el Cantante AXEL, la Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días, los Payamédicos que divirtieron a todos los presentes, y allí terminamos de conocer las múltiples tareas que cumple C.I.L.S.A. en todo el país, con actividades como el Programa Nacional de Concientización, Programa Nacional Un Niño-Un Abuelo, Un Juguete-Una Sonrisa, Discapacidad y Deporte, Biblioteca Parlante, Recreación y Deportes, contando además con un equipo de Basquet sobre sillas de ruedas con sede en la provincia de Santa Fé, que tiene como Padrino nada menos que al Basquetbolista Carlos DELFINO, integrante de la Selección Nacional Campeona Olímpica en Atenas 2004 y participante de la NBA.

LA F.T.V. NACIO, SE NUTRIÓ Y LUCHA CON Y PARA LOS DESPROTEGIDOS, CON EL CRO. Prof. LUIS ANGEL D´ELIA COMO CONDUCTOR Y EJEMPLO

Agr. OSCAR A. PALACIO - Agr. EVITA GUEVARA - Agr. UNIDOS POR PONTEVEDRA - C.C. LA PEÑA - C.C. SOLIDARIDAD - C.C. ESTRELLA DE PAZ - C.C. MIMITOS - C.C. HORMIGUITAS DEL VIVERO - C.C. CERVANTES - C.C. LA TAPERA - FTV Merlo

MURIÓ HOY EL JOVEN CON ADENOLEUCODISTROFIA QUE INSPIRÓ EL FILME " UN MILAGRO PARA LORENZO"

Murió el joven que inspiró la película "Un milagro para Lorenzo", filme protagonizado por Susan Sarandon y Nick Nolte en la piel de Michaela y Augusto. Cuando tenía 5 años a Lorenzo Odone le diagnosticaron una enfermedad neurológica degenerativa y los médicos dijeron que no sobreviviría. Sin embargo, sus padres descubrieron un compuesto de aceite que le permitió extender 20 años su vida. Ahora murió de una pulmonía. Lorenzo Odone, cuyos padres lucharon fervientemente para descubrir una cura para su extraña enfermedad, murió este fin de semana a causa de una pulmonía. Tenía 30 años y una parálisis casi total. A los cinco años Lorenzo fue diagnosticado de adrenoleucodistrofia (ADL), una enfermedad neurológica degenerativa de origen genético, por lo cual los médicos le dieron un pronóstico de pocos años de vida. La enfermedad deriva normalmente en una falla cerebral y muerte, pero Lorenzo vivió 20 años más de lo que predijeron los especialistas. Esto se debió a la lucha de sus padres Augusto y Michaela, de origen italiano. Ambos lograron descubrir un compuesto graso, mezcla de aceite oleico y erúcico, que permitió un retraso en la evolución de la enfermedad. El efecto del compuesto, conocido como "el aceite de Lorenzo", fue probado y documentado en estudios publicados en 2005. Esta particular historia de amor y persistencia fue reflejada en la película "Un Milagro para Lorenzo", de 1992, protagonizada por Nick Nolte y Susan Sarandon, quien ganó un Oscar por su actuación. Augusto Odone explicó a la prensa que la muerte de su hijo "no fue consecuencia de la enfermedad", sino de una neumonía que pudo resultar de la inhalación de un cuerpo extraño en los pulmones. Explicó que cremará los restos de Lorenzo y mezclará las cenizas con las de su esposa, fallecida en el 2000

Repercusiones de la jornada del 3 de mayo en merlo

El pasado sábado 3 de Mayo se llevó a cabo una nueva Jornada de Cine-Debate a
cargo de la Cra. Karina MACEIRA, Secretaria Nacional de Discapacidad de la
F.T.V.; en esta oportunidad, organizada por nuestra F.T.V. Merlo con la
colaboración del Padre Raúl VILA, quien solidariamente facilitó totalmente
las instalaciones de su Guardería JESÚS OBRERO, y quien sólo pudo estar
breves instantes con lo/as participantes y organizadores debido a una desgracia
familiar por la que estaba atravesando, permaneciendo en su representación
durante toda la jornada el Cro. Marcelo VARGAS.
Siguiendo la organización prevista, la Jornada comenzó a las 11Hs., con la
apertura a cargo del Cro. Raúl ARMENDÁRIZ, presentando a la Cra. Karina
MACEIRA como responsable de la Secretaría Nacional de Discapacidad de nuestra
Organización, como así también agradeciendo la participación de las demás
Organizaciones presentes, como el Concejal Gustavo BECARES, representantes del
Partido FRENTE GRANDE, Partido SOCIALISTA, ENCUENTRO POR LA EQUIDAD Y LA
DEMOCRACIA, F.U.Mi.So. (Mov. EVITA), Asoc. Civil CRECER EN LIBERTAD, el Dr.
L. DUCRE del PAMI Merlo y el Cro. O. VIZCARRRA como colaborador del SeCLaS
(Servicio de Colocación Laboral Selectiva del Ministerio de Trabajo de la
Pcia. de Bs. As.), como así también Cros. y Cras. militantes de nuestro
espacio en el Distrito.
La Cra. Karina MACEIRA tuvo a su cargo la introducción el tema e informar el
programa a realizar durante el día, el cual comenzó con la proyección de una
película española, una comedia donde tres amigos con discapacidad deciden
celebrar la despedida de soltero de uno de ellos, y cuyo entretenido libreto
muestra claramente las dificultades que padece todo/a discapacitado/a, aún en
una de las sociedades más avanzadas en la resolución de esta problemática.
Luego de la proyección, tras un pequeño refrigerio, el film sirvió como
disparador de lo que luego se convirtió en talleres de debate, donde los
presentes, folleto en mano, discutieron sobre la Discapacidad y sus Derechos,
con un resultado que no sorprendió, pero sí aumentó la preocupación hacia
la búsqueda de mayores respuestas a favor de un tema tan sensible como lo es
la Discapacidad en los seres humanos y su integración a la sociedad.
El debate en los distintos talleres se prolongó por más de una hora, tras lo
cual se informaron las conclusiones obtenidas en los mismos, concluyendo la
Jornada con las palabras de la Cra. Karina MACEIRA y un regalo final de 5
Minutos con una proyección de una pareja de Discapacitados orientales en una
danza clásica que despertó no sólo una cerrada ovación sino más de una
lágrima entre los presentes.
Conclusiones del Debate en Comisiones
DISCRIMINACIÓN: Una de las conclusiones más reales aunque dolorosas es
precisamente la Discriminación que padecen todas las Personas con Discapacidad
en todos los niveles, como ser:
1) La Sociedad en su conjunto establece su Discriminación por tratarse de
personas diferentes por el simple hecho de no ser iguales, y esto constituye la
primer barrera para su integración plena a una sociedad en desarrollo, lo que
impone una mayor concientización de toda la comunidad en su conjunto.
2) El Estado-Gobierno establece su Discriminación al no dar mayor difusión a
las Leyes vigentes y simultáneamente esperar que las mismas se cumplan con la
concurrencia de sus beneficiarios a los distintos despachos centros de
gestión, lo que impone una mayor responsabilidad del Estado no sólo en el
cumplimiento de las mismas sino favoreciendo su mayor conocimiento por parte de
la sociedad toda.
CONOCIMIENTO DE LAS NORMATIVAS: El 70 % de los presentes en esta Jornada
definieron que no tenían conocimiento de la gran mayoría de las Leyes
vigentes allí discutidas, aunque suponiendo la existencia de algunas de ellas
por el simple sentido común sobre las necesidades que padecen las Personas con
Discapacidad en nuestra propia comunidad.
CUMPLIMIENTO DE LAS NORMATIVAS: También el 70 % de los presentes estuvieron de
acuerdo en que la gran mayoría de las Leyes vigentes no se cumplen,
incrementando así la imposibilidad de integración de las Personas con
Discapacidad a nuestra sociedad. En este caso, como ejemplo más simple y a la
vista, se toma la total falta de acceso en veredas o rampas en los servicios de
transporte público para quienes se desplazan en Sillas de Rueda, o semáforos
sonoros para los que padecen ceguera.
UNA PROPUESTA CONCRETA: La totalidad de los participantes planteó la necesidad
de concientizar a toda la sociedad, proponiendo desde el Estado-Gobierno la
Capacitación adecuada de voluntarios y/o promotores que permitan no sólo la
mayor difusión de los Derechos para las Personas con Discapacidad, sino
fundamentalmente la facilitación de su gestión en los territorios a favor de
las mismas.
Una pequeña encuesta entre los participantes dio como resultado la necesidad de
llegar con este tipo de jornadas a cada barrio, propuesta que se eleva a nuestra
Organizaciòn Nacional para poder comenzar a concretarla.
El cierre de esta jornada significó un profundo agradecimiento de todos a la
Cra. Karina MACEIRA, su Esposo e hijos que la acompañaron y ayudaron durante
el día, y a todos los organizadores por brindar....
UNA JORNADA MÁS QUE FRUCTÍFERA Y UNA PREOCUPACIÓN MÁS PARA TRABAJAR EN
BENEFICIO DE NUESTRA COMUNIDAD HACIA SU TOTAL INTEGRACIÓN Y SUPERACIÓN
Agr. OSCAR A. PALACIO - Agr. EVITA GUEVARA - Agr. UNIDOS POR PONTEVEDRA - C.C.
LA PEÑA - C.C. SOLIDARIDAD - C.C. CRECER EN LIBERTAD - C.C. MIMITOS -C.C. LA
TAPERA - FTV Merlo

HABLEMOS DE LEYES...

Espacios públicos
Concesión de uso de espacios públicos (Ley Nº 24.308)La Ley Nº 24.308 y el Decreto Reglamentario Nº 795/94 prevén la concesión de uso de espacios públicos tanto en organismos nacionales de toda naturaleza y nivel, organismos municipales (hoy dependientes del gobierno de la ciudad de Buenos Aires) como en empresas privadas que brinden servicios públicos, obras sociales y establecimientos educacionales de todos los niveles.




Sistema de protección integral a las personas con discapacidad

Ley N° 22.431Sistema de protección integral de las personas discapacitadas.
Decreto N° 498/83Sistema de Protección Integral de los Discapacitados.Reglamentación Ley N° 22.431



Legislación laboral

Ley N° 24.557Riesgos del Trabajo.
Ley N° 25.212Pacto Federal del Trabajo. Anexo VI. Plan Nacional para la inserción laboral y el mejoramiento del empleo de las personas discapacitadas.
Ley N° 22.431Sistema de protección integral de las personas discapacitadas
Ley N° 23.462Aprobación del Convenio sobre la readaptación profesional y el empleo de personas inválidas. (O. I. T.).
Ley N° 24.147Régimen de los talleres protegidos de producción para los trabajadores discapacitados.
Ley N° 24.716Licencias a madres de hijos con Síndrome de Down.
Ley N° 24.308Concesión otorgada a Discapacitados para explotar pequeños negocios.
Decreto N° 795/94Explotación de pequeños comercios por personas discapacitadas.
Decreto N° 771/96Asignaciones familiares. Asignación por hijo discapacitado.
Decreto N° 230/99Lotería Nacional. Personas con discapacidad. (La Solidaria)



Salud

Ley N° 25.421Programa de Asistencia Primaria de Salud Mental.
Ley N° 25.415Programa Nacional de Detección Temprana y Atención de la Hipoacusia.
Ley N° 25.404Adopción de medidas de protección para las personas que padecen epilepsia.
Ley N° 23.660Ley de Obras Sociales. Beneficiarios de las obras sociales.
Ley N° 23.661Creación del Sistema Nacional del Seguro de Salud.
Ley N° 23.753Problemática y prevención de la diabetes.
Ley N° 24.734Servicio de cobertura médica. Otorgamiento a nuevos beneficiarios.
Ley N° 24.901Sistema de protecciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad.
Ley N° 24.754Medicina Prepaga. Cobertura. Servicios.



Cros:

todos aquellos que deseen obtener el texto completo de estas leyes pueden solicitarlo a:
discapacidad@ftv.org.ar

Prometemos responder a la brevedad.

Cra Karina Maceira
Sec Nacional de Discapacidad.

SE REALIZÓ AYER LA IIº JORNADA DE CINE DEBATE " DISCAPACIDAD Y DERECHOS".

GRACIAS A LA GESTION DEL CONSEJAL MARCELO MEZA, DIRIGENTE DE FTV 9 DE JULIO, EL INTENTENDENTE NOS RECIBIO AYER EN EL SALON BLANCO DEL PALACIO MUNICIPAL, DONDE SE REALIZÓ LA IIº JORNADA DE CINE DEBATE "DISCAPACIDAD Y DERECHOS".

EL EVENTO CONTO TAMBIEN LA PRESENCIA DE LA DIRECTORA DE DISCAPACIDAD DEL MUNICIPIO: DANIELA DIAZ.

LA BELLEZA DE HOLANDA

¿Cómo sería "planificar un viaje de vacaciones a Italia" y, en cambio, terminar "disfrutando de la belleza de Holanda" en el caso de un hijo con discapacidad?
LA BELLEZA DE HOLANDA: (Autora: Emily Pearl Kingsley, escritora del programa de TV "Plaza Sésamo", quien tiene un niño con síndrome de Down).
Me piden a menudo que describa la experiencia de criar y educar a un niño con una deficiencia. Para ayudar a la gente que no ha tenido esta experiencia tan especial a comprender y a imaginarse cómo es, es algo así...
Cuando estás esperando un niño, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías de viaje, y haces planes maravillosos:
el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia...
Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano... Todo es muy emocionante.
Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día.
Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde el avión aterriza.
La azafata viene y te dice: "Bienvenida a Holanda".
¿Holanda?, ¿qué quiere decir usted con Holanda?
¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!
Pero ha habido un cambio en el plan de viaje.
Has aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí.
Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, lleno de malos olores, hambres y enfermedades.
Simplemente es un sitio diferente.
Por lo tanto tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje y debes aprender un idioma completamente nuevo y conocerás a gente completamente nueva que no hubieras conocido nunca.
Es simplemente un lugar distinto.
Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia.
Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar tu aliento, miras a tu alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Al mismo tiempo toda la gente que tienes a tu alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y están todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí.
Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: "Si es allí donde yo debería haber ido.
Eso es lo que había planeado" y el dolor nunca desaparecerá del todo, porque la pérdida de ese sueño es muy significativa.
Pero si te pasas la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar a Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan especiales y tan encantadoras que tiene Holanda.

mano a mano

PARA VER, Y EMOCIONARSE.